8个月大身体有异样 15岁确诊罕见怪病

　　世琳是庞向成的第一个孩子，今年19岁。她的身体异样是在8个月大的时候被奶奶发现的。当时，世琳左边脸比右边脸稍大，左腿比右腿长，左眼斜视。

　　“一开始，医生还查不出这是什么病，只是开了药就让我们回家。但药物并没有太大作用，世琳的情况一天比一天糟糕。”庞向成说，到了1岁多的时候，世琳左边的门牙都长得比右边大，左腿和右腿的长度差越来越大，脸部也开始变形。此后，庞向成开始抱着世琳不停地往医院跑。最终，15岁时，世琳被确诊为普罗特斯综合征。

　　全世界患“普罗特斯综合征”的只有200多人，世琳很不幸地成为其中一个。4岁时，世琳开始了第一次手术。2016年，世琳15岁，此时她已经接受了6次手术，她的左腿已经比右腿长了20多厘米。为此，她接受了手术，但只截掉了6厘米。2018年，世琳双脚底纤维瘤进展加快，病情更严重的左脚已经无法下地走路，于是她再一次被推进手术室。

　　如今，世琳来到广州，准备进行第15次手术。国内知名的儿童骨科带头人李旭教授领头的儿童骨科专家组已经为世琳进行了会诊，并制定了手术预案。

　　在汕头大学广州华新骨科医院李旭教授的门诊门口，记者看到了世琳，她头戴一顶深色帽子，口罩几乎完全遮住了脸。她穿着粉红色T恤和印有山水墨画的长裙，提着一个帆布袋子，和父亲在候诊区安静地坐着。“她从小到大不管去到哪里都要戴着帽子和口罩，也没有朋友，她心里还是会有些自卑。”庞向成说。