青海姑娘周书萱要为脑瘫病友正名

“如果癌症等疾病不该用来骂人，那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征也不该。它们同样是疾病，是痛苦。”这是周书萱在社交平台上的宣言。

2001年春天，由于出生时脐带绕颈，之后黄疸、发热应对不当，6个月大的周书萱就被确诊脑瘫。周书萱的妈妈是护士，爸爸在银行工作，为了能“说走就走”地看病，妈妈毫不犹豫地辞职了。

从六个月大到七八岁，周书萱跟着妈妈去过西安、上海、北京、郑州，最远去过黑龙江佳木斯，每一个患者之间口口相传的求医线索，母女俩从不轻易放过。

好在一次次的针灸、按摩、手术，不厌其烦的康复训练没有白费。“医生告诉我不用再治了，到这个程度已经非常好了，回学校去上学吧。”这是到了学龄的周书萱收到的最好消息。

但老师并不认可医生口中的“非常好”。小学入学之初，老师怀疑周书萱的学习能力，她无奈成为一名旁听生。后来，由于父母工作的调动和身体的意外，周书萱进入特殊教育学校。后来再一次换学校，她终于有机会成为普通小学的普通学生。

“班主任不要旁听生，她说你要上，就不要当旁听生。然后我立了一个‘军令状’，到这次期中考试，假如成绩拖班里的后腿，我们就走。”那次期中考试，班主任教的科目语文，周书萱考了全班第三。老师很高兴，还向她道了歉。至于当时是怎么回复老师的？周书萱已经忘记了。但她记得，妈妈当时一直督促自己背课文，拿着书在耳旁不停念叨。周书萱听着听着，也就会了。

因为身体原因，周书萱写字慢，有的老师会让她少写一部分作业。即便如此，别人写到晚上十点左右的作业，周书萱也要写到十一二点。

周书萱说，其实妈妈对她上学的态度是“上到哪儿算哪儿”：刚开始觉得读完小学就算了，后来又想着能完成九年制义务教育就行。没想到周书萱考入了重点高中，更没想到2022年，周书萱以超过青海省本科一段分数线30分的成绩，被北京印刷学院录取。

青海西宁到北京车程约1600公里，这段让妈妈激动、让爸爸忐忑的长路，周书萱终于有机会一个人走。儿时因为看病而来往的北京，自此变成了周书萱的常住地。

在西宁时，周书萱的指甲一直是爸爸剪，因为她左手肌张力高，不太灵活。到了北京，书萱学会用身体固定左手，自己给自己剪指甲。

如今，周书萱偶尔还想念有父母帮忙的日常，但更多时候，她希望自己能一个人独立地生活，这也是妈妈希望她拥有的人生，“有自己的工作，有自己喜欢的事情干，可以自由地选择自己想要的东西”。

然而，即使在最亲近的人心中，“脑瘫”也是个难听的名词。妈妈曾让书萱不要说自己是脑瘫，就说是在老家盖房子的时候摔下来摔坏了。

“如果癌症等疾病不该用来骂人，那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征也不该。它们同样是疾病，是痛苦。”去年11月，周书萱在手机备忘录里写下一段题为“拒绝疾病污名化”的备忘，并发布在社交平台。

一个多月后，周书萱在电影院看完以脑瘫患者刘春和为主角的电影《小小的我》。回到宿舍，她自己拍摄、剪辑了一条新的视频：《给刘春和的大学指南》。周书萱的视频得到许多病友的回应，但评论区里更多的是健全人，周书萱觉得，视频被他们看到，同样有意义：“他们可能会在以后的生活中，给残障人士一些体谅、一些照顾，还有可能推动高校无障碍设施的发展。”

据央视新闻