▢ 全媒体记者 余依萍

4月2日是“世界孤独症日”。近日，中国精协孤独症工作委员会发布我国2023年世界孤独症日宣传主题口号——关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。

针对这一主题，是这样解析的：孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松，需要有很多人的付出与坚守，他们是家庭成员、特教老师、康复师、医师、社会工作者、社区人员、就业与托养安置工作等众多的服务人员……关注与支持他们就是对孤独症人士的关爱！

本期《心灵护航》走进义乌扬帆儿童潜能开发中心，共同关注来自“星星”的孩子和他们的家长以及服务者。

孤独症孩子家长的无奈与孤独

晓倩（化名）的一天，通常是这样的：早上起床，把患有孤独症的儿子洛洛（化名）收拾干净后，一起来到义乌扬帆儿童潜能开发中心进行康复训练，一待就是一整天。康复机构、家这样两点一线的生活，已经持续了近3年，她不知道还要坚持多久，但她坚定地说：“一定要训练，我不能放弃他。”

一个家庭里，当一个心智障碍者孩子出生，可能就意味着，一个家长也被困在家中，从此不能工作，失去生活，甚至没有自我。

“洛洛出生14个月的时候，突然不爱说话了，到16个月，连妈妈也不肯叫了，去医院被诊断出孤独症。”说到这里，今年42岁的晓倩红了眼眶，“当时我想着请假两个月，多陪陪他应该就好了，没想到这个毛病会这么可怕，他再也没有和我说过话。”

洛洛确诊后，晓倩辗转多处就医，最后来到义乌扬帆儿童潜能开发中心，每天坚持陪孩子做康复训练。

“难，太难了。”辞职之后，晓倩一家的经济重担就压在丈夫身上，夫妻俩几乎断了所有的社交圈。3年里，她时常有这样一种感觉：自己像被一个网给网住了，越是拼命挣扎，越是身心俱疲，随着孩子长大，这张网有了越收越紧的趋势。“我很爱他，可是他总是不能理解我的意思，我控制不住要凶他，凶完后又很懊悔，他只是生病了……”

照顾一个孤独症的孩子，造成了一个孤独的家长。

特教老师的坚持与窘迫

今年是黄子琴从事孤独症康复事业的第11个年头，从一名特教老师，成长为义乌扬帆儿童潜能开发中心项目主管，黄子琴坚定地告诉记者：“疗愈孤独症儿童，是可以看到希望的！”这也是她十几年如一日坚守这份事业的不竭动力。

刚接触孤独症孩子时，黄子琴并不像现在这般有信心，直到遇见宁宁（化名），一个4岁的孤独症儿童。“宁宁会说话，但是只会重复大人和他说的话，就像一台小复读机，运动上也有些欠缺。”黄子琴说，经过几年坚持不懈的康复训练，宁宁8岁时，已经回归校园，各方面能力和普通孩子无异。这样的案例虽然不多，但足以让黄子琴激动很久。

紧张的节奏、付出与收入不成正比，心理上从憧憬到失意，跟黄子琴一起培训、实习、成长起来的年轻老师陆续离开，或者进入公办机构，有的干脆离开特教领域，像黄子琴这样坚持下来的并不多。

“在社会支持体系足够完善之前，最大压力的承受者是家长，他们是孩子最坚强的守护者，最大的心愿就是希望比孩子多活一天。”黄子琴说，但光有父母，孩子是无法在社会上生存立足的，康复师和特教老师承担专业支持者的角色。

所幸的是，这些年，越来越多的专业特教老师逐渐加入孤独症康复行列，帮助孩子走出自己封闭的世界。

“路途虽远，但我愿意陪你们一直走下去”

“你为什么会成为一名特教老师？”

面对这一问题，不少特教康复师常常会提到对于事业的一份初心和一种执念，扬帆儿童潜能开发中心负责人徐悦也不例外。

扬帆儿童潜能开发中心创办于2011年，致力于为孤独症儿童开启心窗，呵护心理健康，促进他们快乐成长。目前，机构里共有76个孤独症孩子，他们中年龄最小的只有2周岁，最大的10周岁。

在徐悦看来，自己与孤独症康复事业许是注定的缘分。2004年，高考成绩出来后，在亲戚推荐下，徐悦选择了社会工作专业。“这在当时属于比较冷门的专业，毕业找工作并不容易。”求职过程中，杭州一家孤独症康复机构吸引了徐悦的注意，“当时给我的感觉就是里面的孩子特别需要帮助，他们的家长也非常不易。”在接下来十几年时间里，徐悦跌跌撞撞，不断摸索，陪着许多孤独症家庭一路同行。这条路带给无数孤独症家庭希望，也让徐悦找到长期追寻的那份初心。

当问起徐悦印象最深刻的是哪一个家庭时，他沉思了一会儿，向记者诉说道。

“孩子是东阳人，3周岁的时候确诊为孤独症，家长就带着孩子来到我们机构，从此开始了4年的‘马拉松’。”徐悦回忆，孩子父亲往返于东阳横店与义乌之间， 日复一日，从未间断过。皇天不负有心人，孩子7周岁时已经可以融入小学生活。今年春节，孩子父亲给徐悦打来电话，咨询孩子接下来升学问题。“我建议他读‘3+2’高职院校，家长非常开心。”

走进特殊儿童群体多年，徐悦陪伴他们成长，也见证了许多不可能转化为可能。徐悦坦言，通过强化训练虽能改善儿童的情绪和行为、提高语言和社交能力等，但目前仍无法彻底治愈孤独症。值得庆幸的是，一些孩子经过康复治疗后顺利进入小学，能和普通儿童一样接受义务教育。采访中，徐悦反复强调，早发现、早确诊、早干预、早治疗，这是科学治疗孤独症的关键。

咨询师观点

包容、接纳，让“星孩”融入人间

“当得知孩子诊断‘孤独症’，属于‘星星的孩子’那一刻，家长的心情肯定是震惊、难过，甚至会有强烈的担心和自责。”徐悦表示，孤独症看护者（家长）因为长期持续承受巨大心理压力，成为心理疾病高危群体，他们也是一个需要被关注和关爱的群体。但对于孩子而言，父母良好的心态与情绪调整是全家应对疾病的利器。

近几年，关于孤独症“接纳与包容”这个主题，被人们越来越多提及。在徐悦看来，接纳与包容，并不是两个截然独立的概念，包容是两者的基础，在包容的基础上接纳，接纳才不仅仅是一种形式，更是一种可持续的过程，离开包容的接纳，即使一时接纳了，最终也可能会导致敌对的分离。

“包容不是照单全收，不是拥有孤独症谱系障碍的标签，就合理化了所有的行为。包容不是一种命令和要求，也不是一种可以轻而易举传递的态度，更不是强调一味容忍。”徐悦解释，包容更像是一种可以等待你变好的期待，是对暂时做不到的一种时间上的宽容和期许，但不意味着没有任何要求。对于问题行为，我们作如是观，对于缺陷性行为，我们也作如是观：给予时间和恰当的帮助，事情会变好。

包容是对多样性生态的一种理解。不管我们在孤独症谱系障碍人士身上给予多大努力的人为干预，他们始终都是那么一群迥异于他们周围一般人群的那个。如果他们始终保持的不同于常人的行为特征，与人无扰，与己无害，我们应当允许并最好悦纳这种特立独行的存在。我们可以宣示世界的是，他不同，但我们和谐共在。

包容是一种发展观，而不是静止的接受和发展的停滞。孤独症谱系障碍人士拥有同等的发展权利，包括身体和心智的发展。他们不仅拥有这些权利，我们还应当意识到，他们的发展明显受到他们所罹患障碍的阻碍。我们不能对这些影响其个人身心发展的障碍性因素置若罔闻，或简单地用“生态多样性”而对我们应该给予他们帮助的责任敷衍塞责。

包容与接纳，是一个艰苦的过程，而不是一个轻而易举的态度。愿我们对孤独症谱系障碍人士的爱和包容，化为温暖的力量推动每一个孤独症家庭继续前进，让“星星的孩子”同我们一起融入这多彩世界，拥抱和谐美好的常态生活！